भैरहवाकी २२ महिने बालिका सियोना श्रेष्ठलाई देखिएको जस्तै दुर्लभ रोग तनहुँ शुक्लागण्डकीका ९ महिने वालकलाई पनि देखिएको छ।

दुलेगौंडाका स्थायी घर भएका मुबारक अलिका ९ महिने छोरा मुहम्मद उस्मान अलीलाई मेरुदण्ड बाँगो हुने विश्वकै दुर्लभ रोग लागेको आज रिपोर्टर्स क्लब नेपालमा पत्रकार सम्मेलन गर्दै अलीको परिवारले जानकारी दिएको छ।

काठमाडौंंको कान्ति बाल अस्पतालमा उपचारमा गराइरहेका उनका परिवारले आर्थिक अवस्था अत्यन्तै नाजुक रहेको र उपचार नेपालमा सम्भव नभएकोले आर्थिक सहयोगका लागि अपिल गरेको छ।

पत्रकार सम्मेलनमा बोल्दै उस्मानका बाबु मुबारक अलिले छोरा सामान्य अवस्थामा जन्मिएको र ५ महिना पुग्दासम्म टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता लक्षण नदेखाएको, जहाँ सुतायो त्यही सुतिरहने यताउता फर्कन नसक्ने जस्ता लक्षण देखिएको बताए । ९ महिनापछि उस्मानलाई उपचारका लागि कान्ति बाल अस्पताल लैजाँदा ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’ नामको दुर्लभ रोग पत्ता लागेको बताए ।

उपचारमा प्रयोग हुने जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकन डलर अर्थात २५ करोड २८ लाख रुपैयाँ आवश्यक पर्ने भएकोले आफ्नो परिवारसँग पर्याप्त रकम नभएको भन्दै मुबारक अलिले सहयोग गर्न सम्पुर्णमा आग्रह गरे ।

हाल काठमाडौंमा आफन्तकोमा बसेर उपचार गराइरहेका मुबारकले सियोनालाई जस्तै आफ्नो छोरा उस्मानले पनि आर्थिक सहयोग पाउने र उपचार सम्भव हुने विश्वास लिएका छन् ।

सहयोग गर्न चाहनेहरुले बालकको बाबुको नाममा रहेको प्राइम कमर्सियल बैंकको खाता नम्बर १७२०००६८६ मा सहयोग जम्मा गर्न सक्नेछन् ।